年世界肾脏日提升认知,科学管理,

当前全球慢性肾脏病发病率不断上升，而公众对该病的防治知识普遍缺乏。以我国为例，慢性肾脏病患病率高达10.8%，也就是说，每10个中国人里，就有1个患有慢性肾脏病，与之相对应的是，仅有12.5%的患者知道自己患病[1]。

今年3月10日是第17个世界肾脏日

主题

“增强肾脏管理，填补认知不足”

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设此主题正是旨在突出搭建认知桥梁，传递疾病知识，弥补公众及患者对慢性肾脏病认知不足的重要性。世界肾脏日是一个国际疾病日，由国际肾脏病学会和国际肾脏基金联盟联合提议，从年起，将每年3月的第二个周四确定为“世界肾脏日”。

临床症状不明显，疾病易被忽视

众所周知，肾脏是人体内非常重要的部位，它具有生成尿液以及代谢体内垃圾毒素的作用，但肾脏又是非常脆弱的器官，若没有做好保养的措施，肾脏疾病便会找上门来。

在肾脏疾病中，肾细胞癌(RCC)无疑是对人体伤害最大的疾病之一，它是起源于肾实质泌尿小管上皮系统的恶性肿瘤。肾癌早期，患者通常并没有感觉到明显不适。当出现疼痛、血尿、肿块典型的“三联征”时，大多已是晚期患者。年，全球有17.9万人死于肾癌，占全球癌症死亡人数的1.8%[2]。在中国，肾癌的发病率同样不容乐观，年中国肾癌新发患者数达7.36万[3]，并呈逐年上升趋势，目前仅次于前列腺癌和膀胱癌，居泌尿系统肿瘤第三位。

与结节性硬化症（TSC）相关的肾血管平滑肌脂肪瘤（TSC-AML），虽不常见，严重时可导致死亡。TSC是一种以全身多器官错构瘤病变为特征的常染色体显性遗传性疾病[4]，发病率1/~[5]，致病基因是TSC-1和TSC-2基因[6]，80%的TSC患者合并肾血管平滑肌脂肪瘤（AML）[7]。TSC-AML多见于10岁后，常为双侧多发，生长速度快，肿瘤的大小和数量随年龄增长而增加，继而出现腹部巨大肿块，甚至发生急性腹膜后大出血，严重者可导致患者死亡。少数患者可出现肾功能不全、尿毒症等终末期肾病。

早筛、早诊、早治仍是关键点

疾病虽然无情，但如果实现了早筛、早诊、早治，很多患者是可以拥有更好的生存获益。可惜的是，由于对疾病认知不够，患者常常错失了最佳的治疗时机和最合适的治疗方案。其实，医院已经在不断探索应用科技的力量，协助医生进行针对性的高效筛查，更好地为RCC患者制定个性化的治疗方案。治疗手段上，近些年，已有疗效不错的药物和治疗方案，例如酪氨酸激酶抑制剂（TKI）类药物、mTOR抑制剂等，可以显著改善肾癌患者的PFS；mTOR抑制剂还能够有效改善TSC-AML患者全身症状，对TSC-AML也有很好的缩瘤效果。

但无论如何，对于患者而言，治疗过程都是痛苦、困难，以及有所负担，因而要帮助患者更好地战胜疾病，还需要进一步完善和提升全病程管理，并探索建立更加完善的支付机制，减轻患者的经济负担，提升患者的幸福感。

在治疗期间，临床医生应该利用不同类药物的特点，为患者制定合理的治疗方案，从一线到二线再到后线治疗，帮助患者获得更长久生存同时减少不良反应。同时，在制定临床决策时，要多与患者沟通，通过适当教育来提高必要的疾病知识，加强与患者的伙伴关系，开发患者有效自我管理的技能，使得患者在治疗中成为一个积极的参与者，从而建立自我管理的信心和控制力。

令人可喜的是，医保落地正逐渐提高靶向药物的可及性和可负担性，比如TKI类药物、mTOR抑制剂纳入医保报销后大大降低了药物治疗的经济负担，更好地提高了患者的依从性。

未病先防，既病防变。专家们为此着重呼吁，人人都应该